[1$] Не оставайтесь в стороне смотреть на чужое горе!

Извините,что отвлекаем Вас,мы семья Бетиных(Елизавета,Никита и доченька София)боремся за жизнь дочки,она родилась в апреле 2016 года и это был самый счастливый день нашей жизни.Мне положили на грудь мягкий комочик,который оказался девочкой, весом 3 килограмма 400 граммов и ростом 55 сантиметров.Дочку назвали и крестили именем София.Мы хорошо росли, кушали и развивались. Ее рождение было для нас огромным счастьем.
Мы упивались ролью родителей, радовались и гордились нашей дружной семьей.

НО 27 декабря,в канун нового 2017 года, ы собирались ехать к родителям. Муж нянчился с дочкой, а я складывала вещи. Неожиданно, я обратила внимание на то, что дочурка как-то странно на меня смотрит, ее глазки периодически совершали круговые движения. Позже мы узнали, что это называется нистагм. С этого дня спать спокойно я уже не могла, в сердце появилась тревога. Я чувствовала, что что-то движется на меня, но что это будет такое испытание, я даже подумать не могла.
Дождавшись окончания выходных, мы отправились в поликлинику. После осмотра, невропатолог дала нам направление на УЗИ, но делать его сказала у определенного человека, хорошо зарекомендовавшего себя диагноста, профессора, нейрохирурга,

Все случилось за неделю: невропатолог, УЗИ, МРТ.
У вашего ребенка объемное образование в хиазмально-селлярной области - ювенильная пилоцитарная астроцитома (глиома зрительного нерва)
-У меня подкосились ноги, потемнело в глазах. Почти 5 кубических сантиметров опухоли в головке моей 9-ми месячной крошки! Врачи удивлялись, как она у нас еще ходит, нормально воспринимает пищу и не рвет каждый час. Но кроме, как нистагмом в глазках, болезнь себя больше никак не проявляла.

На консультации в Москве в НИИ им.Бурденко, нам сказали, что опухоль не операбельна, поскольку удаление опухоли со зрительных нервов грозит полной слепотой. И что в нашем случае может помочь только химиотерапия, и даже не лучевая т.к. для лучевой терапии мы еще слишком маленькие. Так мы оказались в отделении детской онкологии и гематологии одной из больниц Санкт-Петербурга(мы были вынуждены переехать к родителям мужа в Санкт Петербург из Тамбова). Жить не хотелось, но надо было для спасения нашей малышки.

Более полугода мы провели в больнице. Дни, проведенные дома были для нас праздником. В больнице, будучи практически постоянно подключенной к инфузоматам с капельницами, София научилась ходить, говорить, «ходить» на горшок, самостоятельно кушать, да и все остальное, что должен уметь делать ребенок в ее возрасте.

Падение анализов на фоне химиотерапии, переливание крови, попутные инфекции центральных катетеров, которые стояли у Софии, курсы антибиотиков и еще многое другое. Через все это мы шли долгие полтора года, шли, как по лезвию ножа. Закончился протокол лечения и теперь нам предстояли только регулярные проверки, раз в три месяца. Первую проверку нам назначили даже раньше, через два месяца.

Как только мы перестали проводить химиотерапию, опухоль снова и теперь уже очень быстро стала расти. Онкологи нам сказали, что для выбора дальнейшей тактики лечения, теперь надо брать биопсию. И отправили нас на консультацию к нейрохирургу.

Ответ нейрохирурга был категоричен: образование удалять! Поскольку такой объем невозможно убрать, минуя хирургическое вмешательство, даже если вылить на малышку ведро химии и облучить с головы до ног. А биопсия это просто неоправданная травма для ребенка! Лезть человеку в самый центр головы, поднимая мозг, просто ради праздного любопытства?! На мой вопрос, а как же глаза, он ответил, что пока убирать частично, хотя бы на 50%, стараясь не травмировать хиазму, а потом, чтобы уже с меньшим объемом работали онкологи. Мы взяли время для принятия решения. Но состояние дочурки ухудшалось стремительно. У нее начались сильнейшие головные боли, она падала, открылась рвота. Ребенок уже не плакал, а выл от боли и не давал к себе прикоснуться! Несмотря на угрозу потери зрения, было решено, на сколько возможно, срочно удалять образование. Мы были между жизнью и смертью и поэтому были готовы на все, лишь бы спасти жизнь нашей дочке.

Операция длилась 7 часов, хирург вышел осунувшийся и сильно уставший. Сообщил нам, что больше половины образования удалено. Но опухоль раздула зрительные нервы и всю хиазму до формы подушки и что поражены в равной степени два глаза. На сколько возможно работа проведена. Теперь дело за онкологами. Будем ждать гистологию. Вернувшись из больницы домой, она по долгу лежала. Вставала только, чтобы пересесть на горшок или к кому-нибудь на ручки. Часто терла глазки кулачком или платочком, не понимая, что с ними случилось, почему ей теперь ничего не видно и иногда в растерянности плакала.
Нас конечно готовили к тому, что после операции у ребенка возможно будет потеря зрения, но одно дело слушать, а другое дело принять… Пережить это нам помогло понимание того, что мы вообще могли потерять ребенка.

Сейчас Софии необходимо продолжать лечение. Часть опухоли осталась и с ней надо продолжать бороться. Но в России нет методик по лечению нашей болезни, нет своей научной базы, достаточного опыта и знаний, поэтому методы, когда-то взятые у зарубежных коллег, не дают положительного результата. На сегодняшний день огромный опыт и положительная динамика в излечении таких детей, как наша Софочка, есть в клиники США, но стоимость данного лечения для нас не подъемная: мы продали квартиру(переехали к родителям, муж работает в Тамбове), помогают друзья и знакомые, взяли кредит-получилось собрать только часть необходимой суммы 63000долларов,а надо 111000(и взять остальную сумму просто не где)-В случае прохождения лечения, есть надежда на то, что мы победим нашу болезнь и даже вернем малышки зрение, все упирается в деньги,просим Вашего сочувствия и понимания,без Вас нам не справиться.

Необходима любая помощь и поддержка от совета,пересылки и размещения информации о нас до материальной поддержки.

наши реквизиты:
1)банковская карта сбербанка №4276610018754247

2)Реквизиты перевода на счет вклада:
Для совершения операций со счетом карты необходимо указывать фамилию, имя, отчество полностью
Получатель:Бетин Никита Сергеевич
Номер счета:4081781016100 6920191
Банк получателя:ТАМБОВСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8594 ПАО СБЕРБАНК
БИК-046850649
Корреспондентский счет:301018108 00000000649
КПП-682902001
ИНН-7707083893
ОКПО-09263600
ОГРН-1027700132195
Юридический адрес банка:117997,Москва,ул Вавилова, 19
Почтовый адрес банка:392036,ТАМБОВ,ул. Карла Маркса, 130
Почтовый адрес филиала:г.Тамбов,ул.Магистральная, д.12 а,392024
----------------------------------------------------------------------
Наши контакты:
Тел-8 (965) 4428182,эл.почта:semya.betinykh@bk.ru,
адрес:Красноборская,21-38,д.Лесколово,Всеволожский район,Ленинградская область.
----------------------------------------------------------------------
подтверждающие документы(выписка и счет):
счет-1
счет-2
счет-3
направление
направление-2
----------------------------------------------------------------------
Спасибо Вам большое,С уважением,Елизавета
blog comments powered by Disqus

Добавить комментарий



 

 
 

Promo в Твиттере

Twitter апреля 23, 11:44
[15$] Битва за землю в центре города http://bit.ly/2KXJu4t

Twitter апреля 23, 11:14
[14$] Аналоговое забало. Повсеместный переход РФ с аналогового телевидения на цифрово http://bit.ly/2Izs8c5

Twitter апреля 23, 09:14
Более 300 жертв на Шри-Ланке http://bit.ly/2Iyy9WB

Twitter апреля 23, 07:46
[12$] Дрим Киева Ржака полная. Десятки блогеров, нога которых давным-давно не http://bit.ly/2IRxuhZ

Twitter апреля 23, 06:14
[7$] Бобров в Москве будут убивать из арбалетов? http://bit.ly/2GzCXbH

Twitter апреля 23, 05:44
[5$] РЖД и несчастные дети http://bit.ly/2KVFbXi

Twitter апреля 23, 05:44
[6$] Дочь Юрия Яковлева раскрыла тайну изнасилования http://bit.ly/2VkSqEX

Twitter апреля 23, 04:44
[2$] Знаменитая история о десяти девочках http://bit.ly/2Xvjbnm

Twitter апреля 23, 03:39
[1$] А моя мама все успевала http://bit.ly/2Uz1OjU

Twitter апреля 23, 02:44
О неизбежности кризиса – масштабного, кардинального и ужасного http://bit.ly/2W01T1p

Twitter апреля 23, 02:09
[1$] Измена жены и самое необычное решение этой проблемы http://bit.ly/2vk8Z52

Twitter апреля 22, 23:39
[3$] Торонто. Торонто — необыкновенный город. Сюда едут за развлечением и http://bit.ly/2PreRmE

Twitter апреля 22, 23:14
[2$] Как повлияет "закон о ворах в законе" на криминальный мир? http://bit.ly/2UUIoet

Twitter апреля 22, 22:39
Парад трамваев в Москве http://bit.ly/2XCpTYL

Twitter апреля 22, 22:39
[1$] Вот Порошенко дает! Что это, самоуверенность? Страхи? Самообман? http://bit.ly/2Iy83CZ

Twitter апреля 22, 21:39
[8$] Варвары заменили знаменитый фонтан в ГУМе рекламой телевидения. http://bit.ly/2GsfFDG

Twitter апреля 22, 20:09
[1$] Суверенный Рунет. Топ-10 стран с суверенным интернетом. http://bit.ly/2IOYcIo

Twitter апреля 22, 20:09
[4$] Аутотреннинг, аффирмации и трансерфинг. Наполеон Хилл. Вадим Зеланд. Полезно или опасно. http://bit.ly/2GCzuti

Twitter апреля 22, 19:44
Немного о вине На выходных были у друзей за городом. Погода радовала нас яр http://bit.ly/2Gwu1CX

Twitter апреля 22, 17:40
[13$] It's official now Указ Президента Российской Федерации от 21.04.2019 г. № 538 http://bit.ly/2XAEPGO

Подпишись в Твиттере